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空鼻症患者有多痛苦？
发布时间：2018-2-27 15:26:59 来源： 沈银根 沈一手的个人博客 浏览： 次在国内耳鼻喉学界，“空鼻症”目前尚不被视为一种疾病。医生在病历上通常不会写出明确诊断，而多为模糊的描述。
空鼻症多因过度切除下鼻甲手术导致，手术的作用被夸大且滥用，医生多强调手术的好处，少提及可能的副作用。
病人不相信有公正的医疗纠纷解决渠道，被杀死的温岭医生不是手术医生，只是参与过这起医疗纠纷调解而遭遇横祸。
浙江温岭杀医事件发生后，空鼻症——一种神秘的疾病开始进入公众视野。杀医者连恩青，被怀疑是一名空鼻症患者，在经过一番失败的求医及维权努力之后，他用刀刺向了医生。
而在此之前，由于触及“过度医疗”等敏感问题，空鼻症被医疗界“回避”。同时，由于它目前尚属世界性难题，无确切有效的治疗手段。个别绝望的病人要么自杀，要么杀医。空鼻症已由医学问题演变为社会问题。
耳鼻喉科：伤医重灾区
在温岭杀医事件因医生的群体抗议在全国造成轰动后，杀医者连恩青迅速被病友们归入空鼻症患者群体。
早在温岭事件发生之前，中国已经形成一个空鼻症病人群体。由于缺乏流行病学统计，这个群体的具体数量尚不得而知。
北京同仁医院原耳鼻喉科医生王先忠曾研究过空鼻症，并为部分空鼻症患者做了探索性的手术治疗。目前为止他共诊断出一百多例空鼻症患者，他所建立的空鼻症患者群有260多人。“现在已知道的空鼻症病人只是冰山一角，海面下还不知道有多大一个群体。”王先忠估计，其数量应在万人以上。
王先忠诊断空鼻症的主要依据是：CT检查显示下鼻甲缺失较多、鼻腔干冷、过度通气，并继发胸闷、失眠、抑郁等。其中第一条最为重要，它意味着患者曾接受过用以治疗鼻炎的下鼻甲破坏性手术，包括切除术、微波、激光、低温等离子等。多年来，这些手术一直被认为是治疗鼻炎方便有效的手段。但是，手术可能的副作用被低估。某种意义上，空鼻症正是手术可能的副作用的集中表现。
根据媒体报道的相关细节判断，王先忠不能确定连恩青也是一名空鼻症病人。但是，他认为2012年发生在北京的患者刺医事件与空鼻症有关。2012年4月13日，一名叫吕福克的患者一天之内连续刺伤北大人民医院耳鼻喉科教授邢志敏和北京航天总医院的一名医生。据媒体报道，吕福克曾在天津做过一起鼻手术，并曾要求邢志敏开具手术医院犯有过错的证明以便索赔。
王先忠称，近三年来，耳鼻喉科已经发生不下十起流血事件。其中不少行凶者是空鼻症患者。血案之外，更多的则是难以计数的普通医疗纠纷。王先忠认为，空鼻症患者的不断增多，使得在综合医院本属小科室的耳鼻喉科，却成为医患矛盾的“重灾区”。
南方周末记者查询发现，发生于2012年9月4日导致4人受伤的深圳鹏程医院伤医事件，也发生在耳鼻喉科，而行凶者也是一名鼻炎患者。
不过，由于医院事后多选择“低调”处理，这些伤医案的具体情节大都不为人所知，是否与空鼻症有关更是没有定论。
难以理解的痛苦
据南方周末记者了解，在国内耳鼻喉学界，“空鼻症”目前尚不被视为一种疾病。“空鼻症”的正式名称是“空鼻综合症”，英文全称是empty nose syndrome(ENS)。这一概念最早由美国医生Kern等于1994年前提出，用以形容因鼻腔组织缺失和正常解剖结构缺失导致的某些症状。因为组织缺失，导致鼻腔过于宽敞，故以“空鼻”命名。
2000年，美国医生Moore Eric再次提出这一概念，旨在“提醒临床医师不要过分地切除鼻腔组织结构，以免引起鼻腔不可逆病理损伤”。
王先忠于2009年开始关注空鼻症。他发现一些做过下鼻甲手术的病人——特别是被过度切除下鼻甲者——有一个奇怪症状：明明手术之后鼻子变得宽敞了，病人却仍感觉鼻塞。这种被称为“矛盾性鼻塞”的症状，均一定程度地出现在空鼻症病人身上，它也是病人最痛苦的症状。
温岭杀医者正是如此。2012年3月，连恩青因患有肥厚性鼻炎，在温岭市第一人民医院做了“双侧下鼻甲粘膜下部分切除术”，检查结果表明其鼻腔明显通敞。但据其家人反映，连恩青一直抱怨鼻塞，经常要用夹子或棉签把鼻子撑开，否则就会感到呼吸困难。此外他还深度失眠，原本性格温和，手术后却变得脾气暴躁，“整个世界只剩下鼻子”。
对于空鼻症患者的“矛盾性鼻塞”症状，王先忠认为，对下鼻甲不适当的物理损伤破坏了鼻腔原本正常的呼吸组织结构，致使鼻腔的呼吸偏离了正常的生理状态，导致一系列呼吸系统的紊乱，患者因此缺少正常的呼吸感受。
上海耳鼻喉科医生余洪猛撰文称，鼻黏膜上有各种感受器来对鼻腔是否通畅、温度是否适宜做出反应，所以不能简单地、想当然地通过把鼻黏膜消融、萎缩变小来治疗鼻炎，其产生的结果有可能背道而驰。
不过，并非所有过度切除下鼻甲的手术都会导致空鼻症。让空鼻症研究者迷惑不解的一个现象是：有的喉癌患者，即使通过手术将鼻腔挖空，也不会导致空鼻症。此外，也有的空鼻症患者，在手术一两年后，不需要特殊治疗，仅靠身体自身的代偿机制就可以自行痊愈。
为了缓解痛苦，不少空鼻症或疑似空鼻症患者均有一些“怪癖”。有的必须在鼻子里塞一块棉花才会感觉舒服，有的需要不断对鼻腔进行冲洗，还有的拿一个热水杯不时用热气“熏”鼻孔。王先忠接诊过的一位空鼻症病人，曾有一段时间需要“追空气”——每呼出一口气，就得追着它往前走，否则就会难受。
多名患者对南方周末记者表示，假如可以换，他们宁可用胳膊、眼睛或者其他身上的任何器官，来换回一个健康的鼻子。
“这东西就是痛，但又不能给人看见，不像断手断脚的可以得到人同情，”广州空鼻症患者范秋(化名)对南方周末记者说，“我们看起来和正常人一样，但是确实无比难受，没有人相信我们。以为我像小孩一样把事情夸张了。”
与躯体的病痛相比，患者心理上的痛苦似乎更为严重。由于无法解释“矛盾性鼻塞”，不少患者均被医生怀疑是精神问题，并建议其去看精神科医生。而家人也对患者的痛苦感到无法理解。
一部分患者则会把仇恨指向医生。余洪猛凭经验认为，空鼻症患者其实在做手术之前就存在一定的精神障碍，手术加剧了他们的情绪反应。“不做他不舒服，做了他更不舒服。你给他做了手术，他就会拼命去想，认为是你手术的问题。”因此，对于这样的患者，即便对方再三请求，他也不会轻易为其手术。
值得一提的是，有的因不恰当手术患上空鼻症的病人，反而会越发迷恋手术，希望用新的手术治疗因手术导致的空鼻症。2012年以来，包括下鼻甲手术在内，一位山东枣庄的空鼻症患者已先后做过六个手术，花费十万余元，仍在痛苦中四处求医。2013年12月2日，一位靠自身代偿功能使空鼻症症状消失的刘姓患者，坚持要求王先忠再为其做一个手术，因为他又感觉鼻子其他部位不舒服。
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